24시간 돌봄 공동체 ‘피터팬네버랜드’ 설립 향한 절박한 구조 요청

신정희 기자

등록 2026-08-03 19:41

“제 아들은 살아야 합니다”… 시한부 아버지가 세상에 던진 마지막 유서

신간 『안녕, 피터팬』 출간… 중증 자폐 아들 두고 떠나는 간암 말기 아버지의 기록

간암 말기 판정으로 기대여명이 6개월에 불과한 60대 아버지가 홀로 남아 세상과 마주해야 할 중증 자폐스펙트럼 장애인 아들을 위해 쓴 절절한 회고록이자 사회적 유서가 책으로 나왔다. 이야기장수 출판사는 전경철 작가의 신간 『안녕, 피터팬』을 출간했다.

이 책은 MBC 〈실화탐사대〉 방송과 카카오 브런치 연재를 통해 전국적인 감동과 반향을 일으킨 이야기를 바탕으로 작성됐다. 성공한 IT 기업가로 살아오다 아들이 네 살 때 중증 자폐 판정을 받은 저자는 20여 년간 홀로 아들을 돌보아왔다. 그러나 2025년 어머니를 여읜 지 얼마 되지 않아 자신마저 간암 말기 판정을 받으며 절망적인 현실에 직면한다.

의학적 평균 여명을 뛰어넘으며 사력을 다해 아들이 머물 거주시설을 찾았지만, 돌아온 것은 대한민국 1천여 개 장애인 거주시설의 차가운 거절뿐이었다. 소통이 불가능하고 돌봄 난도가 높다는 이유로 수백 번의 문전박대를 당한 아버지는 극단적인 선택까지 고민해야 했던 벼랑 끝의 기록을 본서에 담담히 써 내려갔다.

책은 총 2부로 구성됐다. 1부 ‘아빠의 날들’에서는 가상의 화자 ‘꼭두’를 빌려 지나온 삶과 남은 시간을 정리하는 아버지를 그린다. 2부 ‘아들의 날들’에서는 중증 자폐 아들과 함께한 고통과 사랑의 시간, 그리고 거듭된 사회적 배제 속에서도 포기하지 않고 희망을 건져 올리는 절박한 과정을 담아냈다.

저자는 단순히 개인의 비극을 한탄하는 데 그치지 않는다. 자신이 떠난 뒤에도 아들을 비롯한 수많은 중증장애인이 존엄하게 살아갈 수 있도록 중증 자폐스펙트럼 장애인을 위한 24시간 돌봄 공동체마을 ‘피터팬네버랜드’ 건설과 이를 뒷받침할 〈피터팬재단〉 설립을 제안한다.

저자는 작가의 말을 통해 “다시는 이 땅에 피터팬이라는 이유로 세상 밖으로 내몰리는 아이가 없어야 한다”며 “더는 길이 보이지 않아 자식과 자신을 포기하는 부모가 없기를 간절히 바란다”고 전했다. 이번 도서의 저자 인세 수익금 전액은 〈피터팬재단〉의 발족과 운영을 위해 사용될 예정이다.