지식 격차 해소가 환자, 의료계 및 혁신에 중요한 이유
유럽 내 2700만~3600만 명[1]이 희귀질환을 앓고 있지만, 현재 승인된 치료제를 이용할 수 있는 환자는 약 6%에 불과하다.[2] 진단과 치료의 발전은 정보에 입각한 의사결정을 뒷받침하는 데 필요한 명확하고 신뢰할 수 있으며 환자 친화적인 정보의 부족 등 지식 격차로 인해 더디게 진행되는 경우가 많다.
AOP 헬스(AOP Health)는 희귀질환 치료제 연구 및 개발 분야에서 30년간 쌓은 경험을 바탕으로 의료계 전반의 협력이 중요하다는 점을 강조한다. 2026년 세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)을 맞아 AOP 헬스는 의료 전문가, 연구자, 환자 대표들과 함께 희귀질환 환자의 치료를 개선하기 위해 희소한 데이터를 생성 및 공유하고 더 효과적으로 활용하기 위한 긴밀한 협력의 필요성을 역설한다.
멜리사 펠너(Melissa Fellner) AOP 헬스 글로벌 치료 영역 부사장은 “1996년부터 희귀질환 분야에서 일해 온 경험을 통해 혁신은 결코 혼자서 이루어지지 않는다는 것을 깨달았다”며 “데이터에 대한 지속적인 투자, 개방적 협력, 그리고 환자가 활용할 수 있는 형태의 정보 제공이 필요하다”고 강조했다.
이러한 접근 방식에 따라 AOP 헬스는 희귀질환 분야에서 5건의 임상시험을 진행하고 있다. 회사는 전 세계 유수의 여러 국제 대학 연구진은 물론 대부분 희귀질환에 초점을 맞춘 58개 환자 단체와 협력하고 있다. 이러한 파트너십은 시너지를 활용하고 증거 기반을 강화하는 것을 목표로 한다.
협력이 핵심
하이파 카트린 알-알리(Haifa Kathrin Al-Ali) 할레(잘레) 대학병원 내과 교수 겸 할레 크루켄베르크 암센터(Krukenberg Cancer Center Halle) 센터장은 AOP 헬스의 관점에 동의한다. 알-알리 교수는 “충분한 정보를 갖춘 환자가 없다면 일상적인 임상 현실을 제대로 반영하는 근거를 생성하기 어렵다”며 “긴밀한 협력과 대등한 입장에서의 교류가 필수적이며, 이는 특히 희귀질환 분야에서 더욱 그렇다”고 말했다.
따라서 의사, 환자, 제약업계 간의 협력은 연구 발전에 핵심적 역할을 한다.
새로운 EU 규정, 충분한 정보를 갖춘 환자 참여 요구
한편 환자 참여는 유럽의 평가 및 의사결정 과정에서 점점 더 중심적인 위치를 차지하고 있다. 공동 임상 평가(JCA, Joint Clinical Assessments) 등 새로운 프레임워크와 대상 인구, 비교 대상, 환자 관련 결과를 정의하는 PICO(Populations, Comparators, and Patient-relevant Outcomes) 같은 구조화된 평가 접근법은 실제 현장의 필요와 경험을 반영하는 근거에 명시적으로 의존하고 있다. 이에 따라 견고하고 환자 관련성이 높은 데이터와 정보에 입각한 환자의 관점이 갈수록 중요해지고 있다.
그러나 이러한 과정에 환자가 실질적으로 참여하려면 적절한 지식과 역량에 접근할 수 있어야 한다. 전 세계 폐동맥 고혈압 환자를 대표하는 환자 옹호 단체 PHA 유럽(PHA Europe)의 에바 오터(Eva Otter) 부회장은 “유럽의 요건을 충족하고 평가 과정에 효과적으로 참여하려면 이해할 수 있는 언어로 제공되는 신뢰할 수 있고 근거에 기반한 정보에 대한 접근이 필요하다”며 “환자 친화적인 전문 정보는 부가적인 요소가 아니라 정보에 입각한 참여와 신뢰할 수 있는 평가를 위한 전제 조건”이라고 강조했다.
2026년 세계 희귀질환의 날: 환자 중심 정보에 대한 접근 확대
2026년 세계 희귀질환의 날에 맞춰 AOP 헬스는 환자가 진단 결과를 받아들이는 것을 돕기 위해 독일어 환자 팟캐스트의 새로운 에피소드를 공개한다. 이 에피소드는 건강 정보 이해력(health literacy)에 초점을 맞추며, 환자가 어떻게 충분한 정보를 갖추고 치료에 적극적으로 참여할 수 있는가라는 핵심 질문을 다룬다.
[1] https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
[2] https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/
uapple
기자
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