한국백혈병소아암협회경인지회 주니어 천사단과 장철민 국회의원(가운데)
한국백혈병소아암협회 경인지회(지회장 김미경) 소속 주니어 천사단이 9월 13일 국회를 방문해 소아암 경험을 바탕으로 한 정책 제안 활동을 진행했다. 이번 프로그램은 소아암 서바이버 청소년들이 직접 정책을 고민하고 장철민 국회의원을 만나 제안함으로써 사회적 목소리를 낼 수 있도록 기획됐다.
주니어 천사단은 사전 교육과 정책 브레인스토밍을 통해 정책의 기본 개념을 이해한 후 간담회에 참여했다. 이날 아이들은 △학교 복귀 시 소아암 이해 교육 의무화 △응급 환자를 위한 전용 고속도로 설치 △병원학교 프로그램 확대 운영 등을 제안하며 소아암 환아와 서바이버들이 겪는 현실적인 어려움과 개선 방안을 전달했다.
이번 간담회를 주최한 장철민 국회의원은 “주니어 천사단의 목소리에서 큰 용기와 희망이 느껴졌다”며 “주니어 천사단이 들려준 이야기가 실제 정책으로 이어질 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
한국백혈병소아암협회 경인지회는 소아암을 이겨낸 청소년들의 경험과 목소리가 사회 제도와 정책에 반영될 수 있도록 앞으로도 다양한 활동을 이어갈 예정이라고 밝혔다.
한국백혈병소아암협회는 백혈병소아암 어린이를 위해 소아암 부모와 후원단체가 모여 2000년 비영리 사단법인으로 인가 받은 공익 단체다. 협회는 소아암으로 고통 받는 어린이들의 완치와 삶의 질 향상을 위해 건강, 교육, 문화, 복지, 옹호, 자립 등의 주제로 다양한 사업을 진행하고 있다.

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